导航
×关闭
距离国际罕见病日还有
00000000

关于国际罕见病日

国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

国际罕见病日日期

国际罕见病日是几月几日:每年二月的最后一天为国际罕见病日。
2024国际罕见病日时间:2024年2月29日 星期四 甲辰年(龙年) 农历正月二十

国际罕见病日的由来

国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知,罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策;多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少,不知如何正确治疗;病患长期在家,未能接受正常的学校教育,缺乏就业技能和独立生活的能力;部分罕见病患者家庭因病致贫,生活艰难。
在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下,对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行,可以说,对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。
根据世界卫生组织报道,约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速,死亡率很高,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异,这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。

国际罕见病日习俗

2009年国际罕见病日瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴举办了一系列罕见病宣传和政策倡导活动。瓷娃娃关怀协会联合5家罕见病组织向两会代表提交《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》并在19天的时间里向社会各界征集签名712个,该建议连同签名一起通过人大代表提交给两会。同时在北京召开“罕见病法律研讨会”,邀请法律专家、两会代表、医生、罕见病患者、罕见病组织代表共同研讨建立罕见病专项法律和相关政策保障罕见病群体合法权益。

国际罕见病日放假安排

国际罕见病日放假安排:国际罕见病日不是法定节假日,因此不放假。

查看全文
国际罕见病日其他相关文章
更多
2025年春节放假安排通知 2025年春节休假日历表
2024-11-27 2025年春节放假安排通知 2025年春节休假日历表
2025春节怎么放假 2025年春节放假安排通知
2024-11-27 2025春节怎么放假 2025年春节放假安排通知
2025春节从几月几号开始放假 2025年春节放假时间安排
2024-11-27 2025春节从几月几号开始放假 2025年春节放假时间安排
2025春节放假几天 2025年春节放假通知
2024-11-27 2025春节放假几天 2025年春节放假通知
2025春节法定几天假 2025春节放假安排日历
2024-11-27 2025春节法定几天假 2025春节放假安排日历
2025春节放假安排 2025春节放假安排时间表日历
2024-11-26 2025春节放假安排 2025春节放假安排时间表日历
2025春节高速免费时间表 过年高速免费从什么时候开始
2024-11-26 2025春节高速免费时间表 过年高速免费从什么时候开始
2025春节高速什么时候开始免费 春节期间2025高速免费通行时间
2024-11-26 2025春节高速什么时候开始免费 春节期间2025高速免费通行时间
2025春节放假国家规定 2025春节放假安排时间及调休安排
2024-11-26 2025春节放假国家规定 2025春节放假安排时间及调休安排
春节放假2025安排时间表 2025年春节放假时间是几号
2024-11-26 春节放假2025安排时间表 2025年春节放假时间是几号
加载更多
节日大全
1月 (1月节日)
元旦腊八节大寒国际麻风节国际海关日小寒国际大屠杀纪念日
2月 (2月节日)
小年除夕春节世界湿地日立春国际声援南非日元宵节情人节雨水第三世界青年日世界抗癌症日国际母语日国际罕见病日祭灶节世界癌症日世界居住条件调查日
3月 (3月节日)
国际海豹日龙抬头全国爱耳日惊蛰学雷锋纪念日三八妇女节植树节白色情人节消费者权益日国际航海日世界无肉日春分世界睡眠日世界水日世界气象日国际尊严尊敬日国际警察日手拉手情系贫困小伙伴世界森林日世界儿歌日国际消除种族歧视日世界防治结核病日耶稣受难日复活节中和节女生节国际民防日世界青光眼日世界肾脏日世界社会工作日世界诗歌日世界戏剧日中国青年志愿者服务日保护母亲河日全国科技人才活动日全国中小学生安全教育日
4月 (4月节日)
愚人节国际儿童图书日寒食节清明节世界卫生日世界帕金森病日谷雨世界地球日世界读书日世界知识产权日上巳节开斋节世界自闭症日非洲环境保护日世界血友病日国际古迹遗址日秘书节世界防治疟疾日世界安全生产与健康日化学战受害者纪念日全民国家安全教育日中国海军建军节中国航天日儿童预防接种宣传日全国交通安全反思日
5月 (5月节日)
五一国际劳动节中国青年节世界哮喘日世界红十字日国际护士节母亲节国际家庭日防治碘缺乏病日世界电信日国际博物馆日全国助残日全国学生营养日全国母乳喂养宣传日小满国际生物多样性日世界无烟日立夏浴佛节世界新闻自由日世界高血压日世界计量日世界文化发展日世界向人体条件挑战日国际维和人员日中国品牌日救助贫困母亲日全国防灾减灾日碘缺乏病防治日中国旅游日
6月 (6月节日)
全国爱眼日国际儿童节世界环境日芒种中国文化遗产日端午节父亲节世界防治荒漠化和干旱日世界难民日夏至国际奥林匹克日全国土地日国际禁毒日联合国宪章日古尔邦节世界牛奶日受侵略戕害的无辜儿童国际日世界海洋日世界无童工日世界献血日世界青年联欢节中国儿童慈善活动日
7月 (7月节日)
香港回归纪念日国际合作节建党节小暑世界人口日大暑国际体育记者日国际接吻日世界过敏性疾病日纳尔逊·曼德拉国际日人类月球日世界肝炎日中国航海日非洲妇女节
8月 (8月节日)
八一建军节立秋七夕情人节中元节处暑男人节八卦节国际土著人日纳米比亚日全民健身日日本无条件投降日中国医师节全国律师咨询日
9月 (9月节日)
中国人民抗日战争纪念日世界海事日白露国际扫盲日教师节世界预防自杀日国际臭氧层保护日中国国耻日中秋节国际爱牙日国际和平日国际聋人节秋分世界旅游日圣纪节中国人民抗日战争胜利纪念日世界急救日国际民主日世界清洁地球日世界停火日世界阿尔茨海默病日世界无车日世界避孕日国际聋人日国际翻译日中华慈善日九一八事变纪念日全民国防教育日公民道德宣传日烈士纪念日
10月 (10月节日)
国庆节国际音乐日世界动物日世界住房日寒露世界视觉日全国高血压日国际减轻自然灾害日世界邮政日世界精神卫生日重阳节国际盲人节世界粮食节国际消除贫困日世界传统医药日霜降联合国日人类天花绝迹日萝莉节世界微笑日国际老人节国际和平与民主自由斗争日世界教师日国际建筑日世界视力日世界镇痛日世界关节炎日世界保健日国际标准时间日世界标准日全球洗手日世界农村妇女日世界骨质疏松日世界发展信息日世界男性健康日世界勤俭日中国老年节辛亥革命纪念日中国少年先锋队诞辰日国家扶贫日抗美援朝纪念日
11月 (11月节日)
万圣节立冬中国记者日消防宣传日光棍节联合国糖尿病日国际大学生节小雪感恩节寒衣节下元节屌丝节双十一购物狂欢节世界儿童日世界厨师日吉尼斯世界纪录日国际宽容日世界厕所日世界电视日世界问候日国际消除对妇女的暴力日国际声援巴勒斯坦人民日记者节
12月 (12月节日)
世界艾滋病日国际残疾人日大雪世界足球日南京大屠杀纪念日世界强化免疫日澳门回归日国际篮球日冬至平安夜圣诞节双十二购物狂欢节国际志愿人员日国际民航日国际反腐败日世界人权日国际儿童电视广播日国际移徙者日联合国南南合作日全国交通安全日全国法制宣传日国家宪法日
便民工具
黄道吉日
黄道吉时
二十四节气
节日大全
火车票订票
天数计算器
阴阳历转换
万年历查询
天气预报15天
生活常识
周公解梦
星座运势
美食做法
女性时尚
城市文化
汽车百科